Otizm

Pek çok anne baba, çocuğunun bir şeylerin "farklı" olduğunu ilk yaş gününden önce hisseder: Adıyla seslenildiğinde başını çevirmeyen, ce-ee oyununa ilgi göstermeyen, gösterilen oyuncağa değil göstereni parmağa bakan, yürümeye başladığında amaçsızca dolaşan ya da saatlerce aynı nesneyi döndüren bir bebek. Çevreden gelen "erkek çocukları geç konuşur", "babası da geç konuşmuş" gibi sözler bu kaygıyı bastırabilir. Oysa otizmde zaman çok değerlidir; çünkü beynin en hızlı geliştiği ilk yıllarda başlanan destek, çocuğun iletişim ve öğrenme becerilerinde önemli kazanımlar sağlar.

Bu sayfa özellikle küçük yaştaki çocukların ailelerine yönelik hazırlandı. Okul çağı ve ergenlikte otizm spektrumuna ilişkin ayrıntıları "Otizm Spektrum Bozukluğu" sayfamızda bulabilirsiniz.

Otizm nedir?

Otizm, iki ana alanda farklılıklarla tanımlanır. Birincisi sosyal iletişim ve etkileşimdir: göz teması, jest ve mimikler, başkalarıyla ilgi paylaşma, karşılıklı sohbet ve oyun. İkincisi tekrarlayıcı davranışlar ve sınırlı ilgilerdir: el çırpma ya da dönme gibi tekrarlayan hareketler, belirli nesnelere ya da konulara aşırı ilgi, rutinlerin bozulmasına karşı yoğun tepki, seslere, dokunuşa ya da ışığa aşırı ya da az duyarlılık. Bu özelliklerin görülme biçimi ve yoğunluğu çocuktan çocuğa çok farklıdır.

İlk yıllarda dikkat edilecek işaretler

Bu işaretlerden birinin görülmesi tek başına otizm anlamına gelmez; ancak değerlendirme için yeterli bir nedendir. Özellikle beceri kaybı mutlaka hızla değerlendirilmelidir.

Ortak dikkat neden bu kadar önemli?

Otizmin en erken ve en ayırt edici işaretlerinden biri, "ortak dikkat" denen becerideki farklılıktır. Ortak dikkat, bir çocuğun gördüğü ilginç bir şeyi anne babasıyla paylaşmak için önce nesneye, sonra ebeveyne bakması, parmağıyla göstermesi ve ebeveynin tepkisini merak etmesidir. Bir uçağı gören bebek "aa!" diyerek annesine döner; bu küçük an, dil gelişiminin ve sosyal öğrenmenin temel taşlarından biridir. Otizmli çocuklarda bu paylaşım çoğu zaman azdır ya da hiç görülmez; çocuk bir şey istediğinde ebeveynin elini tutup nesneye götürebilir ama ilgisini paylaşmak için göstermez.

Neden olur?

Otizmin gelişiminde kalıtsal etkenler çok güçlü bir rol oynar; kardeşinde otizm olan çocuklarda olasılık belirgin biçimde artar. Bazı genetik sendromlar, erken doğum ve ileri ebeveyn yaşı da risk etkenleri arasındadır. Otizm, aşılardan, ebeveynin soğuk ya da ilgisiz tutumundan, ekran kullanımından ya da beslenmeden kaynaklanmaz. Ancak uzun saatler ekran karşısında kalan küçük çocuklarda konuşma ve etkileşim fırsatları azalabilir; bu nedenle ekran kullanımı değerlendirmede ayrıca sorulur.

Değerlendirme günü neler olur?

1. Gebelik, doğum ve ilk yıllardaki gelişim basamakları ayrıntılı olarak sorulur; ailenin video kayıtları değerlendirmeye çok değerli katkı sağlar.
2. Çocuk oyun odasında, serbest ve yapılandırılmış oyun sırasında gözlenir.
3. Gerektiğinde ADOS-2 gibi standart gözlem araçları ve gelişim ölçekleri uygulanır.
4. İşitme testi yapılır ya da istenir; işitme kaybı, konuşma gecikmesine benzer bir tablo yaratabilir.
5. Gerekirse genetik değerlendirme ve diğer uzmanlık alanlarına yönlendirme planlanır.
6. Bulgular aileyle anlaşılır bir dille paylaşılır ve hemen başlanabilecek adımlar konuşulur.

Erken müdahale planı

Otizmde temel tedavi, çocuğun gelişim düzeyine göre hazırlanmış, yoğun ve yapılandırılmış eğitimdir.

• Özel eğitim: Haftada çok sayıda saat süren, bireyselleştirilmiş eğitim programları; iletişim, taklit, oyun ve günlük yaşam becerilerini hedefler.
• Ebeveyn aracılı programlar: Anne babaya, günlük rutinler içinde çocuğun iletişimini ve etkileşimini destekleyen yöntemler öğretilir. Çocuğun en çok zaman geçirdiği kişiler ebeveynler olduğu için bu programlar çok etkilidir.
• Dil ve konuşma terapisi: Sözel ya da resimli iletişim sistemleriyle çocuğun kendini ifade etme yolları geliştirilir.
• Ergoterapi: Duyusal hassasiyetler ve motor becerilerle ilgili güçlükler ele alınır.
• Psikiyatrik destek: Uyku sorunları, aşırı hareketlilik, yoğun öfke nöbetleri ya da kendine zarar verme gibi eşlik eden durumlarda ek tedavi planlanır.

İlk günlerde aileye düşenler

Otizm tanısı ya da şüphesi, aileler için yoğun duygularla dolu bir dönemin başlangıcıdır: şaşkınlık, üzüntü, suçluluk, öfke ve belirsizlik bir arada yaşanabilir. Bu duygular olağandır. Bu dönemde atılabilecek somut adımlar şunlardır: özel eğitim için resmi değerlendirme sürecini başlatmak, çocuğun gün içindeki rutinlerini düzenli ve öngörülebilir tutmak, çocukla yüz yüze oyun zamanlarını artırmak ve ekran süresini azaltmak, kanıta dayanmayan ve "kesin çözüm" vaat eden yöntemlere karşı dikkatli olmak, kendi destek ağınızı güçlendirmek.

Kardeşler ve geniş aile

Otizmli bir çocuğun kardeşleri, ailenin dikkatinin büyük ölçüde kardeşlerine yöneldiğini hissedebilir ya da kardeşlerinin neden kendileriyle oynamadığını anlamakta zorlanabilir. Onlara yaşlarına uygun, sade bir dille otizmi anlatmak, kardeşleriyle oynayabilecekleri basit oyunlar göstermek ve kendileriyle baş başa geçirilen zamanları korumak önemlidir. Büyükanne ve büyükbabalar gibi geniş aile üyelerinin de bilgilendirilmesi, "biraz şımarık", "ilgisizlikten" gibi yorumların yerini anlayışa bırakmasını sağlar. Kardeşinde otizm bulunan küçük çocukların gelişiminin de daha yakından izlenmesi önerilir.

Evde yapabilecekleriniz

• Çocuğunuzla aynı göz hizasına gelin; onun ilgilendiği şeye katılarak oyuna başlayın.
• Kısa ve net kelimeler kullanın; yaptığınız ve gördüğünüz şeyleri sesli anlatın.
• Çocuğunuzun her iletişim girişimine, bir bakışa, sese ya da jeste yanıt verin.
• Rutinleri resimlerle görünür kılın; değişiklikleri önceden haber verin.
• Gürültülü ve kalabalık ortamlarda çocuğunuzun duyusal hassasiyetlerini gözetin.

Ne zaman beklememeli?

• Kazanılmış kelimelerin ya da sosyal becerilerin kaybolması
• On iki aya kadar işaret etme, el sallama gibi jestlerin hiç olmaması
• On altı aya kadar tek kelime olmaması
• Kendine zarar veren davranışlar ya da ağır uyku sorunları