Otizmli bir kardeşin terapi seanslarına her hafta eşlik eden, evdeki kurallar kardeşinin ihtiyaçlarına göre düzenlendiği için arkadaşlarını eve çağıramayan, kardeşinin hastane yatışları sırasında büyükannesinde kalan çocuklar… Özel gereksinimli bir çocuğun kardeşleri çoğu zaman ailenin "sorunsuz" çocukları olarak görülür. Kendi ihtiyaçlarını dile getirmez, okulda başarılı olmaya çalışır, anne babasına yük olmamaya özen gösterir. Oysa bu çocukların da görülmeye, duyulmaya ve desteklenmeye ihtiyacı vardır.
Bu yazıda özel gereksinimli bir kardeşle büyümenin çocuklar üzerindeki etkilerini, sık görülen duyguları ve ailelerin kardeşleri desteklemek için yapabileceklerini ele alıyoruz.
Karmaşık duygular
Özel gereksinimli bir kardeşle büyüyen çocuklar, çoğu zaman birbiriyle çelişen duyguları aynı anda yaşar. Kardeşini çok sever, onu korumak ister; ama aynı zamanda ona kızar, kıskanır ve bazen ondan utanır. Bu duyguların hepsi olağandır; ancak çocuklar çoğu zaman olumsuz duygularını "kötü" bulur ve saklar.
| Duygu | Nasıl ortaya çıkabilir? |
|---|---|
| Kıskançlık | Anne babanın zamanının ve ilgisinin büyük kısmının kardeşe gitmesine öfke |
| Suçluluk | Kendisinin sağlıklı olmasından, kardeşine kızmaktan ya da onunla oynamak istememekten duyulan suç |
| Utanç | Kardeşinin toplum içindeki davranışları nedeniyle arkadaşlarının yanında mahcup olma |
| Kaygı | Kardeşinin sağlığı, geleceği ya da "bana da bir şey olur mu" endişesi |
| Yalnızlık | Kimsenin kendi yaşadıklarını anlamadığı hissi |
| Gurur ve sevgi | Kardeşinin küçük ilerlemelerinden duyulan derin mutluluk |
Erken büyümek
Pek çok kardeş, yaşından beklenenden daha fazla sorumluluk üstlenir: kardeşinin bakımına yardım eder, ev işlerini paylaşır, anne babasını üzmemek için kendi sorunlarını anlatmaz. Bu durum, empati, sabır ve sorumluluk gibi değerli özelliklerin gelişmesine katkıda bulunabilir. Ancak sorumluluk yükü çocuğun yaşına göre fazla olduğunda, çocuk kendi çocukluğunu yaşayamaz hâle gelebilir. "Ailenin sorunsuz çocuğu" olma baskısı, ergenlikte kaygı, mükemmeliyetçilik ya da tükenmişlik biçiminde ortaya çıkabilir.
Yaşa göre farklı sorular
Küçük çocuklar kardeşlerinin farklılığını çoğu zaman somut biçimde anlamlandırır: "Neden konuşmuyor?", "Bulaşıcı mı?", "Benim yüzümden mi oldu?" Okul çağındaki çocuklar, kardeşlerinin davranışlarının arkadaşları tarafından nasıl karşılandığına daha duyarlıdır ve okulda kardeşleri hakkında soru sorulmasından çekinebilir. Ergenler ise geleceğe dair sorular sormaya başlar: "Anne babam yaşlanınca kardeşime kim bakacak?", "Benim çocuklarımda da olur mu?" Her yaşta çocuğun sorularına anlayabileceği ve doğru bilgiler içeren yanıtlar vermek, kaygıları azaltır.
Kardeşi bilgilendirmek
Kardeşin durumu hakkında açık ve yaşa uygun bilgi verilmemesi, çocuğun boşlukları kendi hayal gücüyle doldurmasına yol açar. Bu da çoğu zaman gereksiz suçluluk ve korkular doğurur. Kardeşin tanısını basit bir dille anlatmak, bulaşıcı olmadığını ve kimsenin suçu olmadığını açıkça söylemek, kardeşin güçlü yanlarını da göstermek ve çocuğun sorularını her zaman sorabileceğini bilmesini sağlamak önemlidir. Bilgilendirme tek seferlik bir konuşma değil, çocuk büyüdükçe derinleşen bir süreçtir.
Ailelerin yapabilecekleri
- Baş başa zaman: Her kardeşe, kısa da olsa düzenli olarak yalnızca ona ayrılmış bir zaman ayırın. Haftada bir yapılan kısa bir yürüyüş ya da birlikte hazırlanan bir kahvaltı bile büyük fark yaratır.
- Duygulara izin: Kıskançlık, öfke ve utanç gibi duyguların olağan olduğunu söyleyin; bu duyguları anlattığında yargılamadan dinleyin.
- Sorumlulukları dengeleyin: Kardeşin bakımına katılmasını isteyebilirsiniz; ancak bu katılımın yaşına uygun ve sınırlı olmasına dikkat edin.
- Kendi hayatına alan açın: Arkadaşlarını eve davet edebileceği, kendi etkinliklerine katılabileceği düzenlemeler yapın.
- Başarılarını görün: "Sen zaten sorunsuzsun" demek yerine onun çabalarını, ilgilerini ve zorluklarını da fark edin.
- Benzer deneyimler: Özel gereksinimli kardeşi olan diğer çocuklarla tanışma fırsatları, çocuğun yalnız olmadığını görmesini sağlar.
Okul ve arkadaşlar
Bazı kardeşler, kardeşlerinin farklılığı nedeniyle okulda alay ya da soru konusu olabilir. Çocuğunuzla bu tür durumlarda neler söyleyebileceğini önceden konuşmak, örneğin kısa ve net bir açıklama hazırlamak, onu güçlendirir. Öğretmenin ailenin durumundan haberdar olması da, kardeşin yaşadığı yoğun dönemlerde, örneğin hastane yatışları sırasında, okulda anlayışla karşılanmasını sağlar.
Anne babanın yükü
Özel gereksinimli bir çocuğun ebeveyni olmak yoğun ve uzun soluklu bir sorumluluktur. Yorgunluk, kaygı, yas ve suçluluk duyguları bu ebeveynlerde sık görülür ve bazen diğer çocuklarla ilgilenmeyi zorlaştırır. Ebeveynin kendi destek ağını güçlendirmesi, sorumlulukları eşiyle ve geniş aileyle paylaşması ve gerektiğinde kendisi için destek alması, tüm çocukların iyiliği için önemlidir. Anne babanın sakin ve dengeli olması, kardeşler için de en güçlü koruyucu etkendir.
Ne zaman destek alınmalı?
Kardeşlerde aşağıdaki işaretler görülürse bir çocuk psikiyatristi ya da çocuk ruh sağlığı uzmanıyla görüşmek yararlıdır:
- Uzun süren içe kapanma, mutsuzluk ya da öfke patlamaları
- Okul başarısında belirgin düşüş ya da tersine aşırı mükemmeliyetçilik
- Uyku ve iştah sorunları, sık bedensel yakınmalar
- Arkadaşlıklardan ve sevdiği etkinliklerden uzaklaşma
- Kardeşine karşı yoğun ve sürekli saldırganlık ya da tam tersine onun bakımını aşırı ve kaygılı biçimde üstlenme
- Evde kalmak istememe, aile etkinliklerinden sürekli kaçınma
- Kendini sürekli suçlama ya da "keşke ben hasta olsaydım" gibi sözler
Değerlendirmede kardeşin duygularını güvenle anlatabileceği bir alan oluşturulur; gerektiğinde aile görüşmeleri ya da kardeşlere yönelik grup çalışmaları planlanır.
Bir aile hikâyesi
On bir yaşındaki bir kız çocuğu, okulda başarılı, uyumlu ve "hiç sorun çıkarmayan" bir öğrencidir. Yedi yaşındaki otizmli kardeşinin yoğun terapi programı nedeniyle anne babası hafta sonlarını da büyük ölçüde onunla geçirir. Son aylarda geceleri uyuyamadığını, karın ağrısıyla okula gitmek istemediğini söyler. Görüşmede, arkadaşlarının kardeşinin bağırmasıyla dalga geçmesinden utandığını, bu yüzden kimseyi eve çağıramadığını, ama bunu söylerse anne babasının üzüleceğini düşündüğünü anlatır. Aileyle birlikte, her cumartesi sabahı babasıyla yalnız geçireceği iki saatlik bir zaman planlanır, bir arkadaşını kardeşinin terapide olduğu bir öğleden sonra eve çağırması sağlanır ve okulda arkadaşlarına söyleyebileceği kısa bir açıklama birlikte hazırlanır. Birkaç hafta içinde karın ağrıları azalır ve çocuk duygularını anne babasıyla daha rahat paylaşmaya başlar.
Gelecek kaygısı
Ergenlik ve genç yetişkinlik döneminde kardeşler, özel gereksinimli kardeşlerinin geleceğiyle ilgili sorumluluk hissetmeye başlayabilir. Bu kaygıların açıkça konuşulması, ailenin gelecek planlarını, örneğin bakım düzenlemelerini ve hukuki adımları, yaşa uygun biçimde paylaşması gencin yükünü hafifletir. Kardeşin kendi meslek, eğitim ve yaşam planlarını yaparken suçluluk duymaması için ona bu konuda izin vermek de önemlidir.
Büyüyen kardeşler
Özel gereksinimli bir kardeşle büyüyen pek çok çocuk, yetişkinliğinde bu deneyimi hayatının en anlamlı parçalarından biri olarak tanımlar. Farklılıklara karşı anlayış, sabır ve dayanışma bu deneyimin bıraktığı izlerdir. Bu olumlu sonuçlar, çocuğun kendi ihtiyaçlarının da görüldüğü, duygularının kabul edildiği ve çocukluğunu yaşayabildiği bir ortamda büyümesiyle mümkün olur.
Son söz
Özel gereksinimli bir çocuğun kardeşi olmak, kendine özgü sevinçleri ve zorlukları olan bir deneyimdir. Ailelerin en önemli görevlerinden biri, bu çocukların "görünmez" kalmamasını sağlamaktır. Küçük ama düzenli ilgi anları, açık konuşmalar ve duygulara gösterilen saygı, kardeşlerin hem kendi hayatlarını hem de kardeşleriyle bağlarını sağlıklı biçimde kurmalarına yardım eder. Bir çocuğa "senin ihtiyaçların da önemli" demek, ailedeki herkesin iyiliğine yapılan bir yatırımdır.